¿En qué estadio se encuentra la endometriosis profunda infiltrante (DE)?

La endometriosis infiltrante profunda (DE) es una forma avanzada de la enfermedad en la que tejido similar al endometrio se incrusta con profundidad en otros órganos del cuerpo. Su impacto puede ser significativo, con dolor intenso, afectación de la calidad de vida y, en algunos casos, dificultades para concebir. El diagnóstico puede ser complejo y el tratamiento combina enfoques médicos y, en ocasiones, intervenciones quirúrgicas, adaptadas a cada persona.

Qué es la endometriosis infiltrante profunda

Definición y características principales

DE se considera la manifestación más agresiva de la endometriosis. Aunque a menudo se cita como “estadio IV”, la clasificación de la enfermedad se evalúa a partir de múltiples factores y DE puede presentarse en estadios anteriores o posteriores según las características clínicas y de extensión. En general, implica la infiltración de tejido endometrial fuera del útero a través de estructuras pélvicas y abdominales, afectando varias capas de tejido, músculos y órganos.

Proporción y distribución entre las personas afectadas

Aproximadamente 1 de cada 5 mujeres con endometriosis desarrolla DE, lo que subraya la necesidad de vigilancia clínica ante síntomas compatibles y la importancia de una evaluación diagnóstica adecuada cuando aparecen signos sugestivos. Aunque la localización más frecuente es el aparato reproductor, las lesiones pueden comprometer otros compartimentos pélvicos y la pared intestinal, entre otros tejidos cercanos.

Manifestaciones clínicas y localización anatómica

Síntomas característicos

La manifestación clínica de DE es heterogénea y depende de qué estructuras se ven afectadas. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran:

• Dolor pélvico crónico o dolor en la zona baja del abdomen de larga duración, que puede aumentar con la menstruación o durante esfuerzos físicos.
• Dispareunia, dolor sexual persistente o intenso durante o tras las relaciones sexuales.
• Cólicos menstruales severos, con duración y gravedad desproporcionadas respecto a lo que se observa en otras situaciones.

pueden presentarse síntomas urinarios y rectales, que se detallan a continuación:

Síntomas urinarios

• Frecuencia urinaria o urgencia para orinar.
• Dolor o ardor al orinar (disuria).
• Vómitos de sangre en la orina o presencia de sangre en la orina (hematuria) en casos de afectación de las vías urinarias.
• Dolor en el flanco o dolor en la región renal asociado a el cuadro urinario.

Síntomas digestivos

• Diarrea o estreñimiento recurrentes, a veces con dolor intestinal asociado.
• Cólicos intestinales y dolor durante la defecación.
• Distensión abdominal y sensación de plenitud o hinchazón (distensión) en diferentes momentos del ciclo.
• Dolor al evacuar, incluso cuando la hez está blanda o suave.

Estas manifestaciones pueden fluctuar con el ciclo menstrual y, en general, tienden a intensificarse durante la menstruación. No todas las personas con DE presentan todos los síntomas; la intensidad puede variar de leve a severa a lo largo del tiempo. Dado que la “enfermedad invisible” se desarrolla internamente, es crucial que las personas afectadas comuniquen con detalle sus signos a su equipo de atención médica para facilitar el diagnóstico y el manejo.

Lugares y tejidos comúnmente afectados

• Pouch of Douglas (el espacio entre el útero y el recto).
• pared músculo-pélvina (paredes del abdomen y áreas adjuntas), donde pueden ubicarse lesiones profundas.
• Ligamentos uterosacros y ligamento cardinal, estructuras clave que sostienen el útero y limitan el abdomen pélvico.
• Pared vaginal y áreas perivaginales.
• Ureteres (tubos urinarios que conectan los riñones con la vejiga), con riesgo de afectación urinaria y posible daño si las lesiones progresan.
• Vejiga y, en casos avanzados, entorno urinario completo.
• Colon y pared rectal, que pueden generar alteraciones en la función intestinal y dolor significativo durante la defecación.

La distribución de las lesiones puede ser difusa o localizada, y la afectación puede ocurrir en diferentes combinaciones de estructuras, lo que complica el cuadro clínico y la planificación terapéutica. Dado que las manifestaciones pueden no ser evidentes externamente, la evaluación clínica debe incluir una exploración detallada de síntomas, antecedentes y pruebas diagnósticas adecuadas.

Factores etiológicos, causas y evolución

Qué se sabe sobre las causas

La causa exacta de la DE no está plenamente determinada. Se investigan múltiples factores que podrían contribuir, y entre ellos se contemplan:

• Factores genéticos, que pueden aumentar la predisposición a desarrollar endometriosis y su infiltración profunda en tejidos.
• Desregulación hormonal, que podría favorecer el crecimiento y la supervivencia de las lesiones endometriales fuera del útero.
• Alteraciones en el sistema inmune, que podrían influir en la respuesta a los implantes endometriales y su crecimiento.
• Permeabilidad intestinal o “barrera intestinal” modificada, que se está estudiando como posible componente del proceso, aunque no se ha probado como causa definitiva.

En la actualidad, estas asociaciones se investigan, y no se ha establecido una causa única ni un conjunto definitivo de mecanismos que explique por completo la DE. Es probable que intervengan múltiples factores interactuando a lo largo del tiempo, y que la manifestación clínica de la enfermedad dependa de la combinación de órganos afectos y de la respuesta individual del organismo.

Complicaciones y impacto en la vida diaria

Complicaciones clínicas relevantes

• Dolor crónico persistente que puede afectar la movilidad, las actividades laborales y sociales.
• Infertilidad o dificultad para concebir, que puede generar ansiedad y estrés emocional para quienes desean ser madres.

Además de las complicaciones médicas, la DE puede tener un impacto significativo en la calidad de vida y en el bienestar emocional. El dolor frecuente y las limitaciones para mantener relaciones íntimas, trabajar o participar en actividades sociales pueden contribuir a un estrés emocional, ansiedad o incluso depresión. Este conjunto de efectos subraya la necesidad de un abordaje integral que incorpore apoyo emocional y manejo del dolor, así como opciones de tratamiento médico o quirúrgico cuando correspondan.

Diagnóstico y pruebas

Cómo se diagnostica la endometriosis infiltrante profunda

El diagnóstico de DE se basa en una combinación de historia clínica detallada, examen físico y pruebas de imagen o exploratorias para determinar la localización y el grado de infiltración. El proceso suele incluir:

1. Análisis de la historia clínica y antecedentes personales, con énfasis en la duración del dolor pélvico, el ciclo menstrual, la afectación urinaria y/o intestinal, y la historia de dolor durante las relaciones.
2. Examen pélvico para identificar dolor a la palpación, rigidez o masas que sugieran infiltración.
3. Pruebas de imagen: la ultrasonografía pélvica o transvaginal y la resonancia magnética (RM) son herramientas clave para ubicar lesiones y estimar su profundidad de invasión.
4. Estudio de la vía urinaria si hay síntomas o indicios de afectación de los uréteres o la vejiga; pueden emplearse pruebas como la cistoscopia para evaluar la mucosa urinaria.
5. Laparoscopia quirúrgica con biopsia del tejido sospechoso para confirmar el diagnóstico de endometriosis y evaluar la extensión de las lesiones.
6. Imágenes especializadas si se sospecha afectación intestinal o de otras estructuras no evaluadas adecuadamente con ecografía o RM convencionales.

El enfoque diagnóstico se centra en identificar no solo la presencia de lesiones endometriales sino, especialmente, su infiltración en estructuras adyacentes, lo que influye en la decisión terapéutica. En algunos casos, puede requerirse un proceso de diagnóstico progresivo, con seguimiento y reevaluación a lo largo del tiempo para adaptar el plan de tratamiento a la evolución de los síntomas y la respuesta a la terapia.

Manejo y tratamiento

Principios generales del manejo

El tratamiento de la DE se personaliza en función de varios factores: qué estructuras están afectadas, si la persona desea o no concebir, la edad, la severidad de los síntomas y la respuesta a tratamientos previos. El objetivo principal es controlar el dolor, mejorar la calidad de vida y, cuando sea posible, optimizar la fertilidad. El plan puede incluir medicación, cirugía o una combinación de ambas. se recomienda considerar intervenciones para la salud mental, dado el impacto emocional asociado al dolor crónico.

Medicamentos

Los fármacos pueden ayudar a frenar el crecimiento de las lesiones y a aliviar los síntomas, especialmente cuando hay un componente hormonal. Las opciones típicas incluyen:

• Progesterona.
• Anticonceptivos orales combinados (AOC).
• Analogos de la hormona liberadora de gonadotropina (GnRH).
• Inhibidores de la aromatasa.

Estos tratamientos pueden suprimir la función ovárica, reducir la estimulación de las lesiones y aliviar el dolor, pero también pueden provocar efectos secundarios hormonales. La elección específica, la duración y la monitorización se deben hacer de forma individualizada, considerando la tolerancia y las metas reproductivas de cada persona.

Cirugía

La intervención quirúrgica se considera cuando la medicación no controla adecuadamente los síntomas o cuando hay afectación anatómica significativa que impide la función normal, especialmente la fertilidad. Los principios clave son:

• La cirugía busca eliminar la mayor cantidad posible de lesiones mientras se preserva el tejido sano para reducir el riesgo de complicaciones.
• Las opciones mínimamente invasivas incluyen cirugía laparoscópica y la cirugía asistida por robot para una mayor precisión en la resección de las lesiones profundas.
• En casos difíciles y cuando otras medidas no han tenido éxito, se puede considerar una histerectomía (extirpación del útero) si las pacientes no desean concebir ni si los síntomas son graves y persistentes. Sin embargo, la histerectomía no cura la DE fuera del útero, y las lesiones fuera del útero pueden continuar afectando otras estructuras.

La decisión por la cirugía debe tomarse de forma individual, tras un análisis de riesgos y beneficios, y con información clara sobre la expectativa de resultado y la posibilidad de recurrencia de la enfermedad tras el procedimiento.

Cuándo consultar y cómo seguir el proceso

¿Cuándo es necesario consultar a tu equipo de salud?

La endometriosis es una enfermedad de largo curso que puede recurrir incluso después de una intervención. Debes buscar atención médica si:

• Los síntomas regresan o empeoran tras haber recibido tratamiento.
• Notas dolor durante la relación sexual, cambios en los hábitos intestinales o urinarios, o dolor pélvico persistente.
• Observas efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos o deseas discutir opciones de manejo a largo plazo.

Es útil preparar una lista de preguntas para tu cita con el/la especialista, por ejemplo:

1. ¿Cómo puedo distinguir si la endometriosis está creciendo de nuevo?
2. ¿Cuáles son los riesgos y beneficios de la terapia hormonal a largo plazo?
3. ¿Qué estrategias de manejo del dolor son adecuadas durante las relaciones sexuales?
4. ¿Qué debe hacerse ante cambios en síntomas intestinales o urinarios?
5. ¿Existen ensayos clínicos o tratamientos nuevos para DE?
6. ¿Qué probabilidades hay de concepción y qué opciones de reproducción podría considerar?
7. ¿Cuándo sería razonable considerar una histerectomía y qué impacto tendría en mi salud?

Pronóstico y manejo a largo plazo

Perspectiva a largo plazo

Con un manejo adecuado y continuo, muchas personas con DE experimentan una reducción significativa del dolor y una mejora notable en su calidad de vida. Dado que la enfermedad puede ser crónica y recidivar, suele requerirse un plan de tratamiento sostenido y revisiones periódicas con el equipo de atención médica para adaptar las terapias a medida que cambian las circunstancias personales, los síntomas y las metas reproductivas.

La capacidad de participar plenamente en el trabajo, la vida social y las relaciones puede depender de la temprana intervención, de la adherencia al plan terapéutico y del apoyo multidisciplinario, que puede incluir atención médica, rehabilitación del dolor y apoyo emocional o psicológico. En muchos casos, las personas encuentran alivio significativo al combinar tratamientos médicos con estrategias de manejo del dolor y soporte psicosocial.

Finalmente, el acompañamiento de grupos de apoyo o comunidades de pacientes puede ser útil para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. Aunque cada caso es único, la información, la comunicación abierta con el equipo de salud y un plan personalizado pueden facilitar la toma de decisiones informadas y la búsqueda de la mejor calidad de vida posible frente a la DE.