Mejorar la comunicación en pacientes con la enfermedad de Parkinson

La dificultad para hablar y para emitir la voz es una manifestación frecuente de la enfermedad de Parkinson. Afecta la forma de comunicarse y puede aparecer en distintas fases de la enfermedad, variando en severidad a lo largo del tiempo. Este artículo describe cuán comunes son estos problemas, qué estructuras y procesos intervienen, qué tipos de alteraciones se presentan y qué opciones de tratamiento y apoyo existen para mejorar la comunicación y la calidad de vida.

Frecuencia y relevancia de las alteraciones de la voz y el habla

En la población mundial con Parkinson, el número de personas supera los siete millones. Entre el 75% y el 90% de las personas con esta enfermedad desarrollarán problemas de voz y habla a lo largo de la evolución de su condición. Estas alteraciones pueden surgir de forma progresiva y, en muchos casos, se convierten en una limitación significativa para comunicarse, facetiéndose más notorias con el avance de otros síntomas. Reconocer estas dificultades y buscar intervención temprana puede contribuir a mantener una comunicación lo más eficaz posible durante más tiempo.

Qué partes y procesos se ven afectados

La alteración de la voz y del habla en la enfermedad de Parkinson se debe a la afectación combinada de nervios y músculos responsables de la producción vocal y de la articulación. Los cambios pueden involucrar múltiples componentes del aparato fonatorio y de la coordinación neuromuscular, entre ellos:

• Caja de voz (laringe), que contiene las cuerdas vocales y es esencial para la fonación, la prosodia y el tono de la voz.
• Faringe y garganta, estructuras que participan en la resonancia y en la articulación de los sonidos.
• Músculos respiratorios, responsables de la generación de la presión de aire necesaria para emitir la voz y controlar su intensidad.
• Tejidos del paladar blando, la lengua y los labios, fundamentales para la articulación de los fonemas y la claridad de los sonidos.
• Movimiento facial y expresiones faciales, que influyen en la comunicación no verbal y en la claridad de la conversación.
• Zonas del cerebro involucradas en la audición, procesamiento del habla y control de la voz, que pueden afectar la percepción de la voz y la coordinación de los músculos implicados.

Manifestaciones habituales de voz y habla en Parkinson

Los problemas de voz y habla que pueden presentarse en las personas con Parkinson abarcan diversas manifestaciones, algunas de las cuales pueden surgir de forma gradual y otras con cambios más notables conforme progresa la enfermedad. Entre las alteraciones más comunes se encuentran:

• Voz suavizada o con volumen reducido, que dificulta que el mensaje llegue con claridad a los oyentes.
• Tono monótono, es decir, poca variación en la altura de la voz a lo largo de las frases.
• Voz ronca o tensa, con una calidad áspera o forzada que puede cansar al hablar.
• Breathiness o aire audible en la voz, lo que da una calidad de voz que parece necesitar más esfuerzo y energía para expresarse.
• Dificultad para pronunciar letras y palabras con claridad, afectando la articulación y la inteligibilidad.
• Temblores o irregularidades en la voz durante la emisión de palabras.
• Habla arrastrada o torpe, con ritmos irregulares o dificultad para coordinar la respiración y la fonación.
• Frases cortas y apresuradas, con reducción de la fluidez verbal y de la planificación del discurso.
• Disminución de la expresión facial o aplanamiento de la expresión, lo que puede dificultar la lectura de la emoción y la intención comunicativa del interlocutor.

En algunas personas, la percepción de la propia voz puede verse afectada y, por tanto, es posible que el propio individuo no sea plenamente consciente de estos cambios al inicio. Las alteraciones pueden ser más evidentes para los oyentes que para el hablante, y, a veces, los problemas de voz y habla no se vuelven notorios hasta fases más avanzadas de la enfermedad, cuando la capacidad de mantener una conversación fluida se ve críticamente comprometida.

Intervención profesional: quién ayuda y qué puede hacer

Para abordar las alteraciones del habla y la voz, es fundamental consultar a un profesional especializado en trastornos de la comunicación. El profesional adecuado es un terapeuta del lenguaje y la voz, conocido también como patólogo del habla y el lenguaje o logólogo en algunos contextos médicos. Este especialista está entrenado para evaluar, diagnosticar y tratar alteraciones de habla, lenguaje y deglución, con enfoques individualizados para cada persona con Parkinson.

En particular, existe una técnica de intervención enfocada en la amplificación vocal para pacientes con Parkinson, que forma parte de los programas de rehabilitación del habla. Este enfoque, conocido como Lee Silverman Voice Treatment, está diseñado para entrenar la voz con énfasis en la intensidad, la precisión articulatoria y la mejora de la proyección vocal. Un terapeuta del lenguaje puede ayudar a decidir si esta o alguna otra intervención es adecuada para cada persona, así como a adaptar las técnicas a sus necesidades y capacidades.

Entre los objetivos que un profesional puede perseguir, se incluyen:

• Preservar la mayor cantidad posible de habilidades de comunicación y promover estrategias para conservar recursos como la energía durante la conversación.
• Enseñar técnicas de conservación de energía y métodos para comunicar con eficacia cuando el volumen o la claridad de la voz se ven reducidos.
• Presentar dispositivos y estrategias para mejorar la comunicación, adaptándose a las limitaciones individuales.
• Recomendar ejercicios que fortalezcan músculos y movimientos necesarios para la voz y la articulación.

Cómo mantener y mejorar la comunicación en la vida diaria

Combinar hábitos diarios con técnicas simples puede marcar una diferencia notable en la claridad y la facilidad de la comunicación. A continuación se detallan recomendaciones prácticas para el día a día:

• Elegir un entorno tranquilo: buscar un espacio libre de ruidos de fondo, apagar televisores, radios u otros dispositivos que generen distracciones auditivas.
• Hablar con calma, reduciendo la velocidad de expresión para facilitar la comprensión del oyente.
• Garantizar que la persona que escucha pueda ver tu rostro: mirarla a los ojos, mantener una buena iluminación para mejorar la lectura de gestos y expresiones faciales mientras se habla.
• Utilizar frases cortas y estructuradas, con una o dos palabras por inhalación para facilitar la articulación y la respiración durante el discurso.
• Planificar periodos de descanso vocal antes de conversaciones planificadas o llamadas telefónicas. La fatiga puede afectar significativamente la capacidad de hablar; lo que funciona por la mañana puede no hacerlo por la tarde.
• Mantener la garganta hidratada: beber abundante agua, evitar bebidas con cafeína o alcohol y, si el aire de la casa es seco, usar un humidificador.
• Mantener una postura adecuada: espalda recta, barbilla en posición equilibrada y cuello ligeramente elevado para mejorar el flujo de aire desde los pulmones hacia las cuerdas vocales.
• Considerar un amplificador si la voz es suave y se ha reducido el volumen, para facilitar la audición sin forzar demasiado la voz.

En caso de que algunas personas tengan dificultad para entender lo que se dice, se pueden emplear estrategias adicionales:

• Llevar siempre un cuaderno y bolígrafo como respaldo para escribir lo que se quiere comunicar.
• Usar una pizarra de abecedario para señalar o guiar hacia la primera letra de las palabras que se van a pronunciar.
• Deletrear palabras o decirlas en voz alta cuando no se entienden correctamente.
• Establecer el tema antes de empezar a hablar para mantener la conversación enfocada.
• Emplear un lenguaje telegráfico: omitir palabras innecesarias para comunicar el significado esencial.
• Reformular utilizando sinónimos y, si es necesario, escribir o deletrear palabras difíciles en voz alta.
• Usar gestos para palabras comúnmente reconocibles (por ejemplo, palmar hacia delante para “alto”) mientras se dice la palabra correspondiente.

Ayudas y dispositivos para mejorar la voz y la comunicación

Cuando la comunicación se ve dificultada, pueden considerarse diversas herramientas y métodos para facilitar la expresión y la comprensión. Algunas opciones incluyen:

• Amplificación: puede ser un amplificador personal portátil o un amplificador para teléfono que aumente el volumen de la voz en personas de voz suave. Este recurso también reduce la fatiga vocal durante el habla.
• Sistemas de TTI o relé para teléfono: permiten que una persona teclee el mensaje y que una operadora de relevo lo lea al oyente, o que se transcriba solo la parte no entendida del mensaje.
• Dispositivos de baja tecnología: libros en papel, tableros de abecedario y herramientas para escribir o deletrear palabras como métodos simples de apoyo comunicativo.
• Dispositivos electrónicos de alta tecnología: computadoras con sintetizadores de voz y dispositivos generadores de voz para facilitar la comunicación. Es recomendable consultar a un terapeuta del lenguaje para valorar qué dispositivos de alta tecnología se ajustan mejor a las necesidades de cada persona.

Cómo pueden ayudar las personas cercanas a la persona con Parkinson

El apoyo de familiares, amigos y cuidadores facilita enormemente la comunicación y reduce la frustración asociada a las dificultades del habla. Algunas prácticas útiles son:

• Hablar directamente a la persona, en un plano cara a cara, manteniendo contacto visual y permitiendo que la persona reciba el mensaje de forma clara.
• Realizar preguntas que requieran respuestas simples (sí/no) para facilitar la comprensión y la respuesta.
• Repetir la parte de la oración que se haya entendido para confirmar el mensaje y facilitar una corrección si fuera necesario.
• Pedir a la persona que repita lo que dijo, que hable más despacio o que deletree las palabras que no se comprendan.

Preparación para emergencias y herramientas de comunicación en situaciones críticas

Planificar para emergencias implica disponer de recursos que permitan la comunicación incluso cuando hablar no sea posible. Algunas medidas útiles incluyen:

• Instalar un sistema de intercomunicación o un monitor para alertar a otras personas en caso de necesidad.
• Utilizar campanas, timbres u otros dispositivos para señalar urgencias cuando no sea posible hablar.
• Contar con un teléfono móvil con números preprogramados y accesibles rápidamente para contactar a los servicios de emergencia o a familiares.
• Programar los teléfonos para que marquen automáticamente los números necesarios en situaciones críticas.
• Consignar un servicio de alarma o botón de ayuda para utilizar cuando se esté solo o se necesite asistencia inmediata, de modo que active a familiares o servicios de emergencia.

Deglución y su relación con la voz y el habla

Los trastornos de deglución, o disfagia, son comunes en la enfermedad de Parkinson y pueden presentarse en cualquier etapa de la enfermedad, incluso cambiar con el tiempo. Es importante comunicar cualquier dificultad en la deglución al equipo de salud y/o al terapeuta del lenguaje, ya que estos problemas pueden evolucionar y requerir ajustes en el manejo terapéutico. Síntomas de disfagia incluyen babeo excesivo, ahogo o tos al comer o beber, dificultad para tomar pastillas, necesidad de más tiempo para comer y, a largo plazo, pérdida de peso y deshidratación.

Aunque los trastornos de deglución no siempre afectan directamente a la voz, a menudo coexisten con alteraciones de la voz y del habla, y su manejo requiere observación y, cuando corresponde, intervención multidisciplinaria para prevenir complicaciones serias como la aspiración pulmonar, que puede derivar en neumonía por aspiración. Por este motivo, cualquier señal de dificultad para tragar debe ser evaluada por un profesional de la salud para evitar complicaciones.