Cuidados paliativos: apoyo a las personas que viven con enfermedades crónicas

La atención paliativa es un enfoque de cuidado especializado que busca aliviar los síntomas, aportar confort y brindar apoyo a las personas con enfermedades graves o crónicas, así como a sus cuidadores. Su objetivo es mejorar la calidad de vida y acompañar a la familia ante decisiones difíciles. No se limita a fases finales de la vida; puede iniciarse en cualquier etapa de una enfermedad y a cualquier edad, complementando la atención médica curativa cuando procede.

Qué es la atención paliativa

La atención paliativa se concibe como una capa adicional de apoyo que se antepone a la atención médica que ya se recibe. Se centra en los objetivos de atención de la persona y en la forma en que estos se ajustan a sus valores y preferencias. A diferencia del hospicio, que suele asociarse con cuidados al final de la vida, la atención paliativa puede beneficiar a personas en cualquier edad y en cualquier estadio de una enfermedad seria.

El término paliativo proviene del latín palliare, que significa “cubrir” o “envolver”. Esta idea alude a una protección adicional frente a los efectos adversos de la enfermedad, proporcionada por un equipo de cuidado que ofrece confort y apoyo continuo.

Quién puede beneficiarse

La atención paliativa está disponible para cualquier persona que tenga una enfermedad grave o crónica, sin importar la edad ni el pronóstico, y aunque se esté recibiendo tratamiento curativo. Su objetivo es adaptar el cuidado a las metas personales del paciente y responder a sus necesidades específicas, físicas, emocionales, sociales y espirituales.

Entre las condiciones que pueden beneficiarse de la atención paliativa se encuentran, entre otras, las siguientes:

• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
• Enfermedad de Alzheimer
• Cáncer
• Infección por COVID-19
• Enfermedades del corazón
• HIV y SIDA
• Enfermedad renal
• Enfermedad hepática
• Enfermedades pulmonares como EPOC y enfisema
• Esclerosis múltiple (EM)
• Enfermedad de Parkinson
• Accidente cerebrovascular

Tipos de atención paliativa

La atención paliativa puede brindarse en diferentes lugares, dependiendo de los recursos disponibles y de las necesidades de la persona. A continuación se describen las principales modalidades.

En una clínica o consulta

Se ofrece atención paliativa en un consultorio, de forma similar a la atención que recibe el paciente de su médico de atención primaria. En este entorno, el equipo puede evaluar síntomas, planificar estrategias de manejo y coordinar con otros especialistas.

En un hospital

Los profesionales de atención paliativa pueden atender al paciente durante la estancia hospitalaria. En el hospital, suelen enfocarse en el manejo del dolor y de otros síntomas, así como en la planificación de la atención a corto plazo y en la toma de decisiones médicas en colaboración con el equipo hospitalario.

En el domicilio

La atención paliativa domiciliaria ofrece apoyo uno a uno en la propia casa del paciente, lo que puede resultar especialmente cómodo y conveniente. El equipo puede realizar visitas para manejo de síntomas, educación y coordinación con otros servicios médicos y de cuidados.

En residencias o centros de vida asistida

Muchos centros de vida asistida o residencias cuentan con personal de salud que puede ofrecer atención paliativa, integrando cuidados médicos con el apoyo diario del personal del centro para satisfacer las necesidades del residente.

Quienes brindan la atención paliativa

Los equipos de atención paliativa están integrados por profesionales médicos y otros especialistas que trabajan de forma coordinada para ayudar a gestionar los síntomas y a afrontar el estrés asociado a una enfermedad grave. Su objetivo es acompañar al paciente y a su entorno en cada etapa del proceso de enfermedad.

• Médicos
• Enfermeros
• Enfermeros especialistas (nurse practitioners)
• Asistentes médicos
• Trabajadores sociales
• Consejeros espirituales (capellanes)

Qué apoyos ofrece la atención paliativa

La atención paliativa se complementa con la atención médica principal para abordar las diferentes dimensiones de la experiencia de la enfermedad. Sus intervenciones pueden incluir alivio de síntomas, educación y defensa de la persona, apoyo social y apoyo espiritual.

Alivio de síntomas

Un objetivo central es mejorar la experiencia del paciente ante síntomas que afectan su capacidad física, mental y emocional. El equipo paliativo puede intervenir directamente o enseñar estrategias que el paciente y sus cuidadores pueden aplicar diariamente. Entre los síntomas que se abordan con mayor frecuencia se incluyen:

• Ansiedad
• Estreñimiento
• Depresión
• Fatiga
• Pérdida de apetito
• Náuseas
• Dolor o malestar
• Disnea (dificultad para respirar)
• Estrés
• Problemas para dormir

Las intervenciones pueden abarcar:

• Ejercicios de respiración
• Ejercicios cognitivos
• Guía de actividad física
• Prescripción de medicamentos
• Ejercicios de relajación
• Consejos para mejorar el sueño

los profesionales pueden remitir a especialistas cuando sea necesario para un manejo adicional de síntomas complejos.

Educación y defensa de la persona

La educación y la defensa son componentes clave de la atención paliativa. El equipo ayuda a la persona a entender su condición, a decidir qué tipo de tratamiento desea seguir y a anticipar posibles impactos en el futuro. Cuanta más información tenga el paciente, más capaz será de participar en decisiones sobre su cuidado. Positive

La comunicación de valores, metas y preferencias es un componente esencial para que otros proveedores conozcan y respeten las decisiones del paciente, asegurando que la atención recibida esté alineada con sus deseos.

Apoyo social

La enfermedad puede afectar a las personas cercanas. El equipo de atención paliativa ofrece apoyo no solo al paciente, sino también a su entorno más cercano. Entre las acciones posibles se incluyen:

• Conexión con grupos de apoyo y recursos comunitarios
• Asesoramiento para la comunicación familiar o derivación a consejería familiar
• Acompañamiento a amigos y familiares para gestionar el estrés asociado a la enfermedad

Apoyo espiritual

Para quienes así lo deseen, la atención paliativa puede incorporar apoyo espiritual. Esto puede implicar visitas regulares a un capellán, líder religioso u otro consejero espiritual, con el fin de ayudar a procesar el impacto de la enfermedad en la vida y en las creencias personales.

¿Cuándo es el momento de iniciar la atención paliativa?

No existe un momento universal para iniciar la atención paliativa. Muchas personas optan por este tipo de atención tras recibir un diagnóstico grave. Empezarla a tiempo puede facilitar la planificación de lo que viene y ayudar a tomar decisiones informadas. Si tienes dudas, consulta a tu médico sobre si la atención paliativa podría ser adecuada para ti o para tu situación.

Duración de la atención paliativa

No hay un límite fijo de tiempo para la atención paliativa. Puedes ver a un especialista en este tipo de cuidado durante el tiempo que te resulte útil. No existen restricciones sobre la cantidad de visitas, y la continuidad del acompañamiento puede adaptarse a las necesidades cambiantes de la enfermedad y de la persona.

Beneficios y desventajas

Beneficios

• Empoderamiento en la toma de decisiones que pueden conducir a elecciones de cuidado más acordes con los valores y preferencias personales.
• Mejora de resultados de salud relacionados con la atención, incluyendo mayor satisfacción de pacientes y cuidadores.
• Mejora de la calidad de vida, al reducir síntomas y aliviar el estrés emocional.
• Reducción de ansiedad y depresión en muchos pacientes y cuidadores.
• Posible aumento de la expectativa de vida en algunos escenarios, asociada a un manejo más eficaz de la enfermedad y de los síntomas.

Desventajas y consideraciones

Una de las principales barreras es la falta de comprensión sobre el propósito de la atención paliativa. Algunas personas pueden pensar que este tipo de cuidado está reservado para quienes están cerca del final de la vida, cuando, en realidad, puede aplicarse a cualquiera que tenga una condición crónica que afecte la calidad de vida. Esta concepción errónea puede provocar reticencia a iniciar la atención paliativa.

Cómo acceder a la atención paliativa

Para recibir atención paliativa, suele ser necesaria una remisión de tu proveedor de atención médica. En algunos casos, el profesional puede sugerir esta opción. Si no se propone de forma automática, no dudes en plantear el tema y expresar tu interés en conocer si la atención paliativa es adecuada para ti, qué recursos existen y si podrías beneficiarte de este enfoque.